等待換心的馬凡氏症病童樂樂昨下午1點53分，
波蘭打工移民
，病逝台大兒童醫院。樂樂母親在臉書上PO文表示「謝謝大家長久下來的關心，
廚上型淨水器安裝
，樂樂化身小天使到天父爸爸身邊去！我很好，
機車工具車
，謝謝大家。」3歲的樂樂出生時手指、腳趾細長捲曲，
鎢鋼刀價格
，臉龐有如初老症，
挪威顧主擔保移民
，診斷為馬凡氏症候群，更被醫師直接宣判壽命頂多3、4歲；出生即有二尖瓣脫垂、主動脈擴張問題的她，又因脊椎側彎到90度，嚴重影響心肺功能，今年已動過3次大手術；這個月又因感染出現腦中風、肺出血、腦部血管瘤等情形，裝上葉克膜，從成大醫院北上轉到台大兒童醫院加護病房，等待換心。上周三（19日）樂樂的母親與病友團體才剛召開記者會，為馬凡氏症患者請命，呼籲衛生福利部將這類患者納入罕見疾病名單中，不幸一星期後，樂樂病況沒有好轉，手指關節以上全壞死、乾扁，病逝在台大兒童醫院。樂樂的爸爸昨下午已將她送回南部老家，媽媽則留在台北處理後續事務後，晚間隨即回南部。邱媽媽（蔡小姐）語氣鎮定地說，之前已跟醫師和樂樂爸爸溝通，希望她能以最自然的方式離開，於是昨決定在醫師協助下，將裝葉克膜數值往下調，樂樂的血壓跟著下降，於是安詳離開。樂樂臨走時，爸媽、哥哥、姑姑以及病友都在一旁陪伴，邱媽媽在耳邊對樂樂說：「妳放心地走，我們依然愛妳，妳的心裡帶著爸爸媽媽到另一個地方去，我們對妳的愛還是永遠存在。」邱媽媽表示，雖然樂樂剛離開時仍禁不住淚水，但哭不能解決事情，樂樂的走是解脫，至於上周呼籲衛福部將馬凡氏症納入罕見疾病，行動仍持續進行。「老天爺派樂樂來到這個世界，這些事是給她的課題，只是由我發聲，我們也做到了，希望疾病盡快納入罕見疾病名單，讓病友在醫療上能有更多支援。」，