換不到心 馬凡氏症樂樂走了

等待換心的馬凡氏症病童樂樂昨下午1點53分,

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,病逝台大兒童醫院。樂樂母親在臉書上PO文表示「謝謝大家長久下來的關心,

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,樂樂化身小天使到天父爸爸身邊去!我很好,

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,謝謝大家。」3歲的樂樂出生時手指、腳趾細長捲曲,

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,臉龐有如初老症,

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,診斷為馬凡氏症候群,更被醫師直接宣判壽命頂多3、4歲;出生即有二尖瓣脫垂、主動脈擴張問題的她,又因脊椎側彎到90度,嚴重影響心肺功能,今年已動過3次大手術;這個月又因感染出現腦中風、肺出血、腦部血管瘤等情形,裝上葉克膜,從成大醫院北上轉到台大兒童醫院加護病房,等待換心。上周三(19日)樂樂的母親與病友團體才剛召開記者會,為馬凡氏症患者請命,呼籲衛生福利部將這類患者納入罕見疾病名單中,不幸一星期後,樂樂病況沒有好轉,手指關節以上全壞死、乾扁,病逝在台大兒童醫院。樂樂的爸爸昨下午已將她送回南部老家,媽媽則留在台北處理後續事務後,晚間隨即回南部。邱媽媽(蔡小姐)語氣鎮定地說,之前已跟醫師和樂樂爸爸溝通,希望她能以最自然的方式離開,於是昨決定在醫師協助下,將裝葉克膜數值往下調,樂樂的血壓跟著下降,於是安詳離開。樂樂臨走時,爸媽、哥哥、姑姑以及病友都在一旁陪伴,邱媽媽在耳邊對樂樂說:「妳放心地走,我們依然愛妳,妳的心裡帶著爸爸媽媽到另一個地方去,我們對妳的愛還是永遠存在。」邱媽媽表示,雖然樂樂剛離開時仍禁不住淚水,但哭不能解決事情,樂樂的走是解脫,至於上周呼籲衛福部將馬凡氏症納入罕見疾病,行動仍持續進行。「老天爺派樂樂來到這個世界,這些事是給她的課題,只是由我發聲,我們也做到了,希望疾病盡快納入罕見疾病名單,讓病友在醫療上能有更多支援。」,

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